Śmierć noworodka - jak poinformować rodziców? Część 1 artykułu dotyczącego zagadnienia pomocy rodzicom w bolesnym przeżyciu

dr n. med. Beata Pawlus

Konsultant Województwa Mazowieckiego ds. Neonatologii

Szpital Specjalistyczny im. Świętej Rodziny SP ZOZ, Warszawa

„To dzięki dziecku i dzięki przyszłemu dziecku dziecka zainteresowani jesteśmy dalszym trwaniem świata człowieka, to dzięki dziecku przekraczamy naszą śmierć, na osobliwy sposób trwając w nim, w dziecku, nadal. To dziecko, moje dziecko, stawia czoło mojej śmierci. Dziecko człowieka stawia czoło śmierci człowieka.
Tymczasem bywa, że dziecko, będąc samym sensem przyszłości, obietnicą nieśmiertelności, umiera. Płodzenie i umieranie stanowią całość i wzajem się usprawiedliwiają. Śmierć dziecka tę całość rozrywa i w rezultacie śmierć ta nie ma żadnego metafizycznego usprawiedliwienia. Jest jedynie czymś przygodnym, niekoniecznym i jako taka zawsze nas obwinia. Śmierć dziecka nie jest przeto tylko śmiercią jakiegoś konkretnego dziecka, jest ugodzeniem w samą podstawę ludzkiego egzystowania.
Dziecko zawsze bardziej umiera niż człowiek dorosły. Zawsze umiera ono bowiem bezpotomnie. Ściśle mówiąc, to tylko dziecko umiera w sposób absolutny. Przyszłość zostaje zamknięta, jeszcze zanim nadeszła”.
Fragment wykładu polskiego filozofa, etyka, profesora Uniwersytetu Jagiellońskiego – Jacka Filka – wygłoszonego wiosną 2005 roku na konferencji w Krakowie. Całość tekstu dostępna w: „Życie, etyka, inni. Scherza i eseje filozoficzno-etyczne”. Wydawnictwo Homini, Kraków 2010.

Jak możemy pomóc rodzicom w obliczu śmierci ich dziecka?

Jak możemy pomóc rodzicom w obliczu śmierci ich dziecka? Czy to łatwe pytanie? Nie. Możemy mieć różne doświadczenia, próbować się nimi dzielić… Trudno jednak o prostą, jednoznaczną odpowiedź. Śmierć dziecka porusza filozofów, duchownych, myślicieli, tych, którzy czasem jej towarzyszą za sprawą roli, jaką pełnią w życiu. Porusza lekarzy i pielęgniarki. Wszystkich, którzy przez chwilę zatrzymają się nad śmiercią dziecka, bo jej „dotykają”.
Śmierć pacjenta to jedno z najtrudniejszych doświadczeń, jakie przychodzi nam przeżywać w naszej pracy. Dotyczy to całego zespołu uczestniczącego w procesie leczenia. Szczególnie trudnym przeżyciem jest dla każdego z nas – zaangażowanego w szeroko rozumianą opiekę i leczenie – śmierć noworodka, śmierć najmniejszego dziecka, dziecka w ogóle. Oprócz poczucia porażki, smutku, dręczących wątpliwości:  „Czy jeszcze można było coś zrobić?” – pojawia się zwykle pytanie: „Dlaczego?”, pytanie o sens śmierci dziecka. Zawsze jest to bardzo traumatyczne przeżycie niezależnie od doświadczenia zawodowego, długości stażu pracy, faktu czy ze śmiercią dziecka spotykamy się pierwszy czy kolejny raz. Dotyczy to lekarza, pielęgniarki, rehabilitanta, doradcy laktacyjnego czy innych członków zespołu, który zajmował się pacjentem. W przypadku noworodka czy po prostu dziecka zawsze musimy pamiętać o pojęciu „pacjent rozszerzony”, ponieważ w sytuacji choroby i śmierci dziecka pacjentem jest dla nas zarówno dziecko, jak i jego rodzice. 
Każdy w zespole opiekującym się pacjentem (np. w zespole neonatologicznym) ma swoje zadania i przed każdym stoi inne wyzwanie w obliczu umierania i śmierci dziecka. Często w tak trudnej, choć na szczęście stosunkowo rzadkiej sytuacji, pojawia się chęć ucieczki przed ponoszeniem ciężaru przekazywania niepomyślnych informacji. Najchętniej uniknęlibyśmy także obecności przy śmierci dziecka, zrezygnowali z towarzyszenia przy umieraniu i po śmierci dziecka jego rodzicom. Zdarza się, że nie tyko czujemy chęć ucieczki, ale też potrzebę pozbycia się, przekazania tych działań i odpowiedzialności za nie komuś innemu z naszego zespołu. Dlatego wydaje się, że powinniśmy być przygotowani na te ekstremalne w naszej pracy wydarzenia zarówno merytorycznie, jak i emocjonalnie. Musimy pozostać profesjonalni, zachować swoje role w zespole. Zobowiązani jesteśmy do sumiennego i starannego wykonywania naszej pracy. Jak to zrobić w obliczu śmierci dziecka?
Z pewnością trudno o jednoznaczny schemat postępowania, bo każda śmierć to inna historia wymagająca pewnej elastyczności, indywidualnego podejścia. Powszechnie panuje przekonanie, że nie da się stworzyć i zastosować idealnej, jednoznacznej procedury. Jak stworzyć procedurę dotyczącą postępowania wobec śmierci? Czy to w ogóle możliwe? Trzeba próbować, bo wydaje się jednak, że przygotowanie do pracy w tak trudnych chwilach, jasny podział ról i obowiązków – może znacząco pomóc zarówno personelowi zespołu leczącego dziecko, jak i jego rodzicom. Jest to bardzo trudne zadanie i trzeba być do niego odpowiednio przygotowanym.
Czy może być bardziej traumatyczna sytuacja dla rodziców, jak dowiedzieć się o nieuleczalnej chorobie lub śmierci swojego dziecka? Trudno sobie wyobrazić. Większość z nas nie chciałaby przeżyć takiego doświadczenia. Najważniejsze pytania, jakie powinniśmy sobie w tej sytuacji postawić, to: „Jak poinformować rodziców? Jaka jest waga słów? Jak im towarzyszyć?” Bardzo ważną kwestią jest też to  jak zaproponować rodzicom, żeby towarzyszyli swojemu dziecku w odchodzeniu, a przy tym towarzyszyli nam, we wszystkich medycznych działaniach. Często wymaga to od nas dodatkowego zaangażowania i wbrew pozorom zwiększa poziom stresu. Nie powinniśmy jednak myśleć, że rodzice pacjenta patrzą nam na ręce, że będzie nam trudniej w trakcie naszej pracy. Zarówno noworodek, dziecko jak i jego rodzice mają prawo być razem w chwili śmierci. To również wyzwanie dla zespołu neonatologicznego. Wszystko ma swoją wagę – przekazywanie informacji o śmierci, o tym, co nastąpi potem, pożegnanie, miejsce, uważność, towarzyszenie, cisza… 

Kilka podstawowych zasad przekazywania informacji o śmierci noworodka/dziecka:

•    Wiadomość powinna być przekazana jak najszybciej. Rodzice mają prawo wiedzieć. Nie mogą być w niepewności, dowiedzieć się „przez przypadek”. Czas może działać na niekorzyść. Jeśli istnieje ktoś, kto ma dowiedzieć się pierwszy – to właśnie rodzice. 
•    Jeżeli jest taka możliwość, przy rozmowie powinni być obecni oboje rodzice. Mają wtedy szanse przeżywać wspólnie, wspierać się. Podnosi to też jakość przekazu, który powinien być spójny. Jeśli tylko sprawnie i szybko możemy spowodować obecność przy rozmowie obojga rodziców – należy to zrobić. Pamiętajmy, że matka i ojciec są tak samo ważni.
•    Osobą przekazującą wiadomość powinien być lekarz. Jeśli dyżuruje kilku lekarzy, powinien to być lekarz o największym doświadczeniu w zespole. Może to pomóc uporządkować postępowanie całego zespołu w stresującym momencie, a poza tym podkreśla wagę śmierci, która nie jest typowym i rutynowym zdarzeniem medycznym. 
•    Lekarzowi może/powinna towarzyszyć druga osoba, zwłaszcza jeśli rodzice mają do niej zaufanie, np. położna odbierająca poród czy pielęgniarka zajmująca się wcześniej dzieckiem, psycholog szpitalny. Umożliwia to także jednoznaczną komunikację – różni członkowie zespołu mają tę samą wiedzę odnośnie do przekazywanych informacji, a rodzice otrzymują spójny komunikat, nie gubią się w chaosie informacyjnym potęgującym i tak olbrzymi stres. Ordynatorowi czy kierownikowi dyżuru może i powinien towarzyszyć np. młodszy lekarz, lekarz prowadzący. To także swoista nauka dla niego. Zwłaszcza, że do lekarza prowadzącego rodzice mogą mieć nie tylko zaufanie ale też łatwiej im się z nim komunikować gdyż, znali się wcześniej, rozmawiali już czasem wielokrotnie.
•    Wszyscy uczestniczący w rozmowie przeżywają zdarzenie razem. Zarówno lekarz opiekujący się bezpośrednio pacjentem, ordynator, jak i pielęgniarka mają wiedzę odnośnie do przekazu płynącego do rodziców. Należy unikać „szumu informacyjnego”, niejednoznaczności, odmiennego języka, który może potęgować lęk i często wywoływać poważne nieporozumienia.
•    Przekaz zawsze powinien być spójny, tzn. wszyscy członkowie zespołu „mówią jednym językiem”, nie przekazują sprzecznych lub niejednoznacznych informacji. 

Uwaga praktyczna: na początku rozmowy należy przedstawić się rodzicom – podać nie tylko imię i nazwisko, ale także zawód (lekarz, położna) oraz funkcję, jaką się pełni (lekarz dyżurny, ordynator, pielęgniarka noworodkowa itp.). Często rodzice w stresie mówią po fakcie: „Nikt ze mną nie rozmawiał, lekarz nic mi nie mówił… Nikt nie udzielił mi informacji”. Dlatego kwestia przedstawienia się, czasem powtórzenia tego faktu, pomaga ustrukturyzować rozmowę i spowodować jej zapamiętanie.

Rozmowa – na co zwrócić uwagę?

•    Rozmowa powinna się odbyć w spokojnym miejscu, bez obecności osób postronnych, nieprzerywana telefonami itp. Rozmowa taka nie może odbyć się na korytarzu, w wieloosobowej sali szpitalnej, wśród personelu medycznego zajętego swoją pracą. Niedopuszczalne jest komunikowanie się w trakcie innych czynności, przy rodzicach innych pacjentów czy „przy okazji”. 
Uwaga praktyczna: jeżeli istnieje taka możliwość, powinno się zaprosić rodziców do gabinetu (pacjentkę można przywieźć na wózku), należałoby przenieść matkę do jednoosobowej sali (będzie mogła być z ojcem dziecka sama, pożegnać się z dzieckiem, nie będzie narażona na obecność innych noworodków). W wyjątkowej sytuacji, gdy np. matka dziecka przebywa na wieloosobowej sali, np. po cięciu cesarskim na sali pooperacyjnej i nie może być z obiektywnych względów przewieziona do innej sali, można odizolować ją parawanem, ściszyć głos itp.
•    Informacje o śmierci noworodka należy przekazywać, utrzymując z rodzicami kontakt wzrokowy. To często bardzo trudne zadanie, ale uciekanie wzrokiem zaburza komunikację i wprowadza dodatkowe poczucie niepewności. Sytuacja jest bardzo stresująca dla lekarza i pielęgniarki, ale należy udźwignąć to wyzwanie. Błądzenie wzrokiem daje wrażenie nieszczerości, pośpiechu, braku zaangażowania.
•    Wiadomość musi być przekazana spokojnie, w sposób prosty i zrozumiały, bez używania trudnego języka medycznego, trzeba jednak podać wszystkie ważne fakty medyczne i w szczególności przyczynę śmierci (jeśli jest znana). Jeżeli przyczyna śmierci nie jest znana – należy to przyznać. Ważne, by mówić dość krótkimi, prostymi zdaniami.
W komunikacji z rodzicami, którym przekazujemy informację o nieuleczalnej chorobie lub śmierci ich dziecka bardzo ważna jest prawda. Nie wolno okłamywać rodziców pacjenta. Prawda to bardzo ważne słowo w rozważaniach dotyczących zagadnień związanych z wyjątkową sytuacją medyczną, jaką jest śmierć każdego pacjenta. „Jeśli masz wątpliwości – mów prawdę” (Mark Twain). Przekazywanie prawdziwych, choć często bardzo trudnych informacji świadczy o szacunku wobec naszego zmarłego pacjenta i rodziców  w obliczu śmierci ich dziecka.
•    Należy zadeklarować rodzicom chęć odpowiedzi na wszystkie pytania. Bardzo ważny jest czas. Rozmowa powinna trwać wystarczająco długo, aby omówić wszystkie wątpliwości. Nie należy jednak wypowiadać się zbyt długo. Po pewnym czasie stres rodziców jest tak wielki, że od jakiegoś momentu rozmowy informacje po prostu przestają docierać do ich świadomości. Powinno się zadeklarować, że można będzie wrócić do rozmowy, jeśli zajdzie taka potrzeba.
•    W trakcie rozmowy należy zapewnić rodziców, że zrobiono wszystko, co można, dla ich dziecka i przekazać wyrazy współczucia. Śmierć nie jest wynikiem działania lekarza czy pielęgniarki. Poczucie porażki zespołu leczącego często wydaje się nieuniknione, jednak zarówno rodzice, jak i zespół leczący pacjenta muszą zachować pokorę wobec losu. Wyrazy współczucia podkreślają zaangażowanie wszystkich osób w zdarzenie i zarazem adekwatny stosunek wobec śmierci jako takiej.
Uwaga praktyczna: nie należy mówić o dziecku bezosobowo, warto używać jego imienia lub zwrotu „synek lub córeczka”. (Jeśli nie znamy imienia, a śmierć nastąpiła krótko po urodzeniu, można zapytać: „Jak chcieliście Państwo dać na imię swojemu synkowi/córce?”). 
•    Na końcu rozmowy należy ustalić dalsze postępowanie. Niepewność. „co będzie dalej…”, jest dla rodziców bardzo stresująca. Ustalenie klarownego planu następnych działań może pomóc zredukować częściowo olbrzymi stres i poczucie lęku. Warto pamiętać, że odpowiedzi na pytania organizacyjne winniśmy czasem wielokrotnie powtarzać. Nie może to budzić naszej niechęci. Poziom stresu, jaki towarzyszy rodzicom, może powodować, że jednokrotne przedstawienie dalszego postępowania może okazać się niewystarczające.
Uwaga praktyczna: ważne są pytania: „Czy chcecie Państwo zostać teraz sami, czy chcecie, by ktoś Wam towarzyszył? Kto? Czy w czymś możemy teraz Państwu pomóc?”. Należy dołożyć wszelkich starań, żeby spełnić prośby rodziców (np. pozostanie dłużej w szpitalu ojca dziecka, rozmowa z psychologiem w późniejszym terminie itp.). Czasem warunki szpitalne są nie do końca zadawalające. Jednak „mikrootoczenie”, jakie stworzymy rodzicom w obliczu śmierci ich dziecka, może bardzo wpłynąć na traumatyczne doznania przez jakie przechodzą.

Pożegnanie z dzieckiem

Przekazanie rodzicom informacji o śmierci noworodka powinno zakończyć się pożegnaniem z dzieckiem. Należy zaproponować przyniesienie im przygotowanego, umytego, ubranego noworodka (jeśli przebywają w osobnej sali) lub przejście do innego pomieszczenia (w zależności od warunków organizacyjnych szpitala) i umożliwić pozostanie z nim tak długo, jak tego potrzebują. Są to chwile, których nigdy nie da się już powtórzyć. Jeśli „zaopiekujemy” się tym czasem, chwile te mogą być pomocne w przeżyciu żałoby.
Uwaga praktyczna: osoba, która przynosi dziecko do pożegnania (zwykle pielęgniarka/położna), powinna przedstawić się (imię i nazwisko, funkcja – np. pielęgniarka neonatologiczna, która opiekowała się noworodkiem przed śmiercią), zaproponować pomoc w przytuleniu dziecka, ewentualnym rozebraniu noworodka (jeśli takie jest życzenie rodziców). Należy zaproponować towarzyszenie rodzicom przy pożegnaniu lub powrót po noworodka po uzgodnionym z nimi czasie.

OBECNOŚĆ RODZICÓW PRZY ŚMIERCI DZIECKA

Jeżeli istnieje taka możliwość (umiera niedojrzały lub chory noworodek leczony w szpitalu, a rodzice są obecni na oddziale lub w pobliżu oddziału), należy zaproponować im, żeby towarzyszyli w odchodzeniu swojego dziecka. Uświadomienie rodzicom, że towarzyszenie jest wyrazem miłości i spełnieniem czasem bardzo krótkiego rodzicielstwa, pozwala im czuć się ważnymi i bardzo potrzebnymi dziecku. Przekazanie im informacji, że synek/córeczka czuje się najlepiej na rękach rodziców lub będąc przez nich dotykanym/głaskanym w chwili śmierci, że czuje spokój przy rodzicach, słysząc ich głosy, rozpoznając zapach, jest bardzo ważne. Należy jednak zawsze uszanować decyzję i wybór rodziców, jeśli nie są w stanie towarzyszyć w odchodzeniu. Zwykle rodzice chcą podjąć się tej trudnej roli, jeśli tylko zagubieni w trudnej i bardzo traumatycznej sytuacji otrzymają taką możliwość. A jest to niepowtarzalna szansa, by choć przez kilka godzin, kilka chwil poczuć się w pełni rodzicem.
    Przekazując rodzicom wiadomość o śmierci noworodka/dziecka, należy poświęcić temu działaniu odpowiednią ilość czasu i uwagi (uważność). Wynika to z jednej strony z kunsztu zawodu lekarza, z drugiej – z obowiązku poszanowania wartości osoby ludzkiej, czyli godności. Poszanowanie godności człowieka nakłada na nas obowiązek dobrego traktowania, życzliwości, uczciwego, taktownego i powściągliwego zachowania w stosunku do pacjentów, jakimi są zmarły noworodek/dziecko i jego rodzice.
„Śmierć dziecka w szpitalu, czy w ogóle śmierć człowieka w szpitalu, ma jeszcze pewien dodatkowy aspekt, o którym należałoby tu wspomnieć. Jeśli ktoś bowiem poszukuje argumentu na postęp dobra w naszym świecie, to trudno o lepszy niż znaczące zmniejszenie umieralności dzieci. Jest to być może największy sukces naszej medycyny czy nawet naszej cywilizacji. Sukces ten ma jednak pewną negatywną konsekwencję. Dawniej doświadczanie śmierci dziecka było czymś nader powszechnym. Toteż to, co dawała ona do zrozumienia, było udziałem wielu”.
Jacek Filek – wykład „Dziecko jako kategoria filozoficzno-etyczna”. Życie, etyka, inni. Scherza i eseje filozoficzno-etyczne. Wydawnictwo Homini , Kraków 2010.
Dzisiaj my musimy zmierzyć się z tym wyzwaniem najbardziej profesjonalnie, jak tylko możemy się do tego przygotować!

Piśmiennictwo:

1.    Chyrowicz B. Bioetyka. Anatomia sporu. Wydawnictwo Znak, Kraków 2015.
2.    Filozofia odpowiedzialności XX wieku. Teksty źródłowe. Red. Jacek Filek, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2004.
3.    Filek j. Życie, etyka, inni. Scherza i eseje filozoficzno-etyczne. Wydawnictwo Homini , Kraków 2010.
4.    Hartman J. Bioetyka dla lekarzy. Wydawnictwo Wolters Kluwer Polska, Warszawa 2011.
5.    Kübler-Ross E. Śmierć. Ostatni etap rozwoju. Wydawnictwo MT Biznes, Warszawa 2017.
6.    Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej, pod red. Rutkowska M, Szczepaniak S. PZWL, Warszawa 2018
7.    Po pierwsze nie ranić. Zasady przekazywania niepomyślnych diagnoz. pod red. Suchocki A. Wydawnictwo Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” Warszawa 2009.
8.    Pawlus B. Śmierć noworodka – jak poinformować rodziców? W: Stany nagłe. Neonatologia, pod red. A. Kordek, Medical Tribune Polska, Wydanie II, Warszawa, 2019.