Śmierć noworodka - jak pomóc rodzicom? Część 2 artykułu dotyczącego pomocy rodzicom w bolesnym przeżyciu

dr n. med. Beata Pawlus

Konsultant Województwa Mazowieckiego ds. Neonatologii

Szpital Specjalistyczny im. Świętej Rodziny SP ZOZ, Warszawa

„Nie można nauczyć się akceptowania śmierci, kiedy się jej unika i zaprzecza. Żeby sobie z nią konstruktywnie poradzić, trzeba stanąć z nią twarzą w twarz. Bez względu na to, czy umierasz ty, ktoś kogo kochasz, czy ktoś kim się zawodowo zajmujesz, będzie to trudne. Koniec życia nie jest czymś, co ktokolwiek z nas potrafi łatwo zaakceptować. Jednak ten nieuchronny fakt nie rozpłynie się, jeśli go zignorujemy, a prawdziwym wyzwaniem jest przeżycie w pełni czasu…”
„Ci, którzy mają dość sił i miłości, żeby siedzieć z umierającym pacjentem w ciszy wykraczającej poza słowa, wiedzą, że ta chwila nie jest ani przerażająca, ani bolesna…”
Elizabeth Kübler-Ross. „Śmierć. Ostatni etap rozwoju”. Wydawnictwo MT Biznes sp. z.o.o, Warszawa 2017.
 

Elizabeth Kübler-Ross to wyjątkowa osoba. Pozwala nam się od siebie uczyć i warto z tego korzystać. To amerykańska lekarka szwajcarskiego pochodzenia, psychiatra oraz światowej klasy autorytet i doradca do spraw śmierci. Jest autorką licznych książek o tej tematyce ale najbardziej znana jest z książki wręcz uważanej za przełomową – „Rozmowy o śmierci i umieraniu”, w której przedstawiła teorię reakcji pacjenta na wiadomość o nieuleczalnej chorobie i bliskiej perspektywie śmierci.  Elisabeth Kübler-Ross pokazuje pięć etapów psychologicznych, które przechodzi pacjent w tej trudnej chwili: zaprzeczenie, gniew, targowanie się (negocjacja), depresja i na końcu akceptacja. Analogicznie etapy te przechodzą także bliscy śmiertelnie chorego pacjenta. Dlatego możemy się posiłkować jej przemyśleniami i wiedzą w przypadku rodziców umierającego noworodka czy dziecka. Pracując jako młoda lekarka w USA była zaskoczona i zszokowana podejściem do chorych umierających w szpitalach. Zapoczątkowała cykl wykładów na ten temat. Potem wydała swoją najgłośniejszą, wspomnianą już wcześniej książkę „Rozmowy o śmierci i umieraniu” i kilka następnych. Wszystkim, którym trudno poradzić sobie ze śmiercią w pracy a także tym, których spotka doświadczenie śmierci bliskiego czy pacjenta polecam jej (dr Elisabeth Kübler-Ross) przemyślenia. Pomagają nam zrozumieć śmierć zarówno przez pryzmat naszej, jak i innych kultur, włączając w to najtrudniejsze doświadczenie śmierci dziecka. 
W poprzedniej, pierwszej części artykułu szukaliśmy odpowiedzi na pytania, jak poinformować rodziców o śmierci dziecka, jak zaproponować im obecność przy umieraniu… Wiemy, że naszemu postępowaniu powinna towarzyszyć serdeczność i empatia, rodzaj współodczuwania, choć to niełatwe. Wiemy, że porozumiewać musimy się stosunkowo krótko i rzeczowo. Powinniśmy także zapewnić rodziców, co do zasady, o braku ich winy w kwestii śmierci dziecka. Poszukiwanie winy jest obecne prawie zawsze, ale niszczące i często wymagające „przepracowania”. Z pewnością zespół leczący pacjenta – noworodka/dziecko – nie może generować w rodzicach poczucia winy, choć ono w jakimś momencie zawsze się pojawi. Rodzice w wielu badaniach dotyczących przeżywania żałoby po stracie dziecka wskazują, że długo zadają sobie pytania: „dlaczego moje dziecko?, co zrobiłam nie tak, że umarło?, co mogliśmy zrobić, żeby do śmierci nie doszło?”

Protokoły postępowania

Istnieją różne protokoły postępowania wobec śmierci, w tym śmierci dziecka, zależne od kultury, religii, obyczajowości czy po prostu kultury i taktu ludzi biorących czynny udział w zdarzeniu. Jednak zawsze zwraca się uwagę na obecność. Chodzi o obecność i rolę nas, personelu, zespołu leczącego wobec umierania. Niezwykle ważna jest także nasza obserwacja, czujność i uważność. „Obecność” powinna zachować intymność, być delikatna, nie narzucająca. Nasza obecność powinna być taka, abyśmy mogli pomóc rodzicom, zareagować zanim poproszą (czasem nie poproszą), a czas już przeminie, nigdy nie powróci. Zwrot „jestem tuż obok”, „czekam żeby pomóc”, „wrócę, kiedy będzie tak potrzeba” to praktyczne słowa, które mogą być pomocne dla obu stron. Stres towarzyszy przecież rodzicom, ale także lekarzom, pielęgniarkom, położnym i innym członkom zespołu leczącego. Pielęgniarki i położne w przypadku noworodka/dziecka to osoby, które spędzają z pacjentem i jego rodzicami najwięcej czasu, dlatego po śmierci dziecka to właśnie one ponoszą największy ciężar kontaktu z rodzicami. Nie da się tego uniknąć, uciec od odpowiedzialności. Po przekazaniu niepomyślnej diagnozy, czy wręcz informacji o śmierci dziecka przychodzi czas na towarzyszenie.

TOWARZYSZENIE

Otrzymanie wiadomości o śmierci swojego dziecka jest zdarzeniem traumatycznym i generującym wysoki poziom lęku. Najważniejszym zadaniem jest w tym zdarzeniu towarzyszyć. W kolejnych godzinach po śmierci dziecka często to właśnie pielęgniarka spędza z rodzicami najwięcej czasu. Zwykle spotyka się z nimi wielokrotnie. Może być wtedy wielką podporą dla zagubionych w tej sytuacji rodziców. Jak zostanie zapamiętana? 
Wiemy z wielu rozmów i kontaktów z rodzicami pacjentów, że mimo traumatycznych doznań część rodziców pamięta pomoc i wsparcie ze strony personelu medycznego. Czasem jednak jedno nieumyślnie wypowiedziane słowo może być powodem cierpienia i pozostać na długo w pamięci jako wielka rana. Dlatego towarzyszenie jest sztuką, której trzeba się czasem uczyć. Należy pamiętać aby pozwolić rodzicom uzewnętrzniać emocje. To zrozumiałe, że czują oni żal i ból, rozpacz. Nie chcą wtedy słyszeć niedelikatnych rad i komentarzy.
Uwaga praktyczna: Nie używajmy zwrotów: „nie ma co rozpaczać, będziecie mieć kolejne dziecko” albo „macie przecież inne dzieci…”, „jesteście jeszcze młodzi, szybko zapomnicie”, „było bardzo chore, lepiej, że umarło”. 
Nie ma przepisu na wspólne przeżywanie żałoby ani uniwersalnych słów pocieszenia. Nie ma chyba żadnych słów, które są w stanie pocieszyć Rodziców, którzy dowiedzieli się o śmierci swojego dziecka. Należy powstrzymać się od komentarzy mogących bardziej ranić niż pocieszyć. Żal i żałobę trzeba przeżyć! Naszą rolą jest słuchać i towarzyszyć. Pocieszenia w takiej chwili jak śmierć dziecka po prostu nie ma. Natomiast to co szalenie ważne to towarzyszenie, słuchanie i dbałość o zachowanie chwili.
W sytuacji śmierci noworodka, dziecka, które żyło bardzo krótko ważne jest by dobrze się poznać, zanim można się będzie pożegnać. Czasem wydaje się to niemożliwe, a jednak… Bycie rodzicem, choć bardzo czasem krótko, jest szalenie ważne. Dać szansę rodzicowi być przy swoim dziecku, przytulić je, poznać się – bywa bezcenne i jeśli nie nastąpi to ten moment nigdy nie powróci. Dlatego zachowajmy choć chwilę. To nasza rola. Czasem wystarczy chwila by na zawsze być rodzicem. Jeśli nie my - ta chwila nie przetrwa.

IMIĘ

Musimy pamiętać, że dziecko, które umiera lub umarło nie może być bezosobowe. Zawsze pytajmy o imię, jakie nosi lub nosiło dziecko i tak o nim mówmy. Jeśli nie pamiętamy w stresie imienia zawsze pytajmy – jak miało na imię lub jak rodzice chcieli dać dziecku na imię (w przypadku śmierci okołoporodowej). Dla wielu rodziców w naszej kulturze bardzo ważny jest chrzest. Kiedy nie mamy możliwości i czasu by chrzest celebrowała osoba duchowna, może to zrobić pielęgniarka w obecności rodziców. Można im także zaproponować by ochrzcili dziecko sami lub, gdy nie mogą w tej chwili towarzyszyć swojemu dziecku, zrobić to zgodnie z ich życzeniem. Dla wielu rodziców poczucie, że umierające dziecko zostało ochrzczone, jest bardzo ważne. Chrzest powinien być odnotowany w dokumentacji medycznej.
Uwaga praktyczna: w trudnej sytuacji terapeutycznej, przy realnym zagrożeniu śmiercią zapytajmy rodziców czy życzą sobie ochrzcić dziecko, czy chcą to zrobić sami, jakie chcą nadać imię? Pamiętajmy, że warto powiedzieć im o możliwości przeżycia pełnej ceremonii chrztu, jeśli dziecko przeżyje. Jeżeli rodzice są innego wyznania lub niewierzący zapytajmy czy możemy zrobić coś by uszanować ich religię lub kulturowe zwyczaje. 

PAMIĄTKI

Z powodu wielkiego stresu jaki towarzyszy umieraniu dziecka, często zapominamy o zachowaniu pamięci. Odcisk stopy, dłoni… Jest kilka drobnych, bezcennych gestów, które czynią pielęgniarki dla rodziców, a pamięć pozostaje dzięki ich działaniu na zawsze. Podając na ręce umierające dziecko czasem wystarczy powiedzieć: „spójrzcie jakie ma śliczne oczy, nosek, paluszki”, albo „jak mu dobrze u Was na rękach”, „jaka spokojna…” . To pozostanie we wspomnieniach jako dobra chwila - „moje dziecko było wyjątkowe”. To właśnie rola osoby towarzyszącej w trudnych chwilach, rola pielęgniarki.
Pamiątki po zmarłym dziecku zostają na zawsze, można do nich powrócić po latach, nawet jeśli bywa to trudne doświadczenie. Jednak jeśli pamiątek nie ma to jakby dziecka nie było, a większość autorów badających kwestie śmierci i aspektów psychologicznych przeżywania żałoby zwraca uwagę na konieczność posiadania choćby kilku drobnych przedmiotów. Z doświadczeń w pracy wynika, że właśnie pielęgniarki są w stanie najbardziej pomóc w tej kwestii. Są pomysłowe, zaangażowane i empatyczne. Wystarczy pamiętać o takich szczegółach, drobiazgach, a szalenie ważnych kwestiach dla rodziców jak np.:
•    Kocyk, pieluszka będąca wcześniej np. w inkubatorze czy łóżeczku, zawierające zapach dziecka. Czapeczka, kaftanik czy inne ubranko, w które ubrane było dziecko przed śmiercią.
•    Kosmyk włosów
•    Bransoletka identyfikująca z nadgarstka dziecka
•    Fragment zasuszonej pępowiny

Uwaga praktyczna: Można także zapytać rodziców czy zrobić im zdjęcie z synkiem czy córeczką. Czy chcą mieć zdjęcie ich Rodziny. Można po prostu zapytać czy mają przy sobie telefon, bo w chwili wielkiego stresu nie pomyślą z pewnością o możliwości uwiecznienia chwili. Oczywiście nie powinniśmy się z tymi propozycjami narzucać, niezbędna jest delikatność, takt i wyczucie. Zdjęcia powinny pokazywać umierające dziecko lub dziecko po śmierci w najbardziej delikatny i „ładny” sposób, bez uwidaczniania np. wad i obrazów, których nie chce się zachować w pamięci.
    Rodzice zmarłych noworodków/dzieci niezwykle doceniają pamiątki pod postacią odcisku dłoni czy stopy dziecka. Na niektórych oddziałach pielęgniarki zabezpieczają te pamiątki dzięki poduszeczce z tuszem lub masie plastycznej umożliwiającej zachowanie odcisku. Żałoba przebiega w bardzo różny sposób. Niektórzy rodzice dużo płaczą, rozpaczają, uzewnętrzniają rozpacz. Inni cierpią w samotności, jakby w odosobnieniu, wycofaniu, zamknięciu od świata. Wszystkie te odcienie żałoby powinniśmy akceptować i być na te różne formy zachowania przygotowani. Pamiętajmy jednak, że większość rodziców, niezależnie od sposobu zachowania i przeżywania żałoby, nawet po czasie docenia pamiątki i traktuje je jak bezcenne skarby.
Uwaga praktyczna: Jeśli istnieje taka możliwość, warto zapytać Rodziców czy życzą sobie zachować pamiątki po dziecku. Zmuszanie ich do aktywności w tym względzie może być odebrane jako narzucanie, dlatego ważne jest zachowanie taktu i delikatności.

POWRÓT DO DOMU

Trudną sytuację stanowi często dla pielęgniarek czy położnych środowiskowych kontakt z pacjentką, która po przewidywanym przez wszystkich wokoło porodzie powraca do domu bez dziecka. Rodzice „bez dziecka” to rodzice, wokół, których czasem zapada cisza, jakby nic się nie wydarzyło. Dlatego warto wiedzieć, że delikatna rozmowa może znaczyć dużo więcej niż cisza. Jeśli nie rozmawiamy o śmierci dziecka, to jakby go nie było, a Rodzice mogą czuć się gorsi w roli, która im została przedwcześnie odebrana. W kontakcie z nimi już w domu, w przychodni, na wizycie kontrolnej powinny nam towarzyszyć te same zasady wspomniane wcześniej. Najważniejsze z nich to:
•    Zawsze mówimy po imieniu o dziecku. Można zapytać: „jak synek miał na imię?”, „Jak wyglądała córeczka?”
•    Zapytajmy - czy możemy o zdarzeniu śmierci porozmawiać? Czy możemy pomówić o dziecku?
•    Zaproponujmy obejrzenie pamiątek po dziecku, zdjęć, przedmiotów.
•    Nie pocieszajmy na siłę, może nie być dla rodziców pocieszenia. Nie da się odebrać cierpienia po śmierci dziecka.
•    Towarzysząc możemy milczeć, ale nie udawajmy, ze nic się nie stało.
Uwaga praktyczna: Warto zapytać: „Czy mogę jakoś pomóc?”, „Czy chce Pani o tym mówić?”. Bezcenny jest kontakt wzrokowy, szacunek i takt. Z pewnością nie można odwiedzać, spotkać się z rodzicami po śmierci dziecka i zachować się tak, jakby nic się nie stało. Ucieczka od problemu, unikanie jest wyrazem naszej zawodowej słabości, którą należy pokonać zachowując godność naszego pacjenta, „pacjenta rozszerzonego” jakim jest dziecko i jego rodzice.

Podsumowanie


     „Śmierć dziecka jest jednym z najtrudniejszych do zaakceptowania wydarzeń w życiu człowieka. „Zastanawiasz się, dlaczego nie ja, dlaczego ono?”. Nietaktem byłoby przypominać, że działania śmierci nie da się przewidzieć i że to ona sama wybiera czas i miejsce. Chociaż doświadczenie to jest bolesne, może być również bodźcem do rozwoju dla tego, kto podejmie wyzwanie. Kiedy umiera ukochana osoba, mamy dwie możliwości – żyć w smutku, z wyrzutami sumienia i poczuciem winy skrytymi za cienką fasadą lub zmierzyć się z tymi uczuciami, przepracować je, osiągnąć akceptację śmierci i zaangażować się w życie.
Sposobem jaki wielu znanych mi rodziców, których dziecko umarło, wykorzystało do przeżywania swojej żałoby, jest zapisywanie uczuć. Często jesteśmy w stanie zapisać coś, czego nie możemy wypowiedzieć głośno czy wyrazić w postaci konkretnych myśli, nad którymi moglibyśmy pracować.”
To znowu słowa z książki Elizabeth Kübler-Ross. „Śmierć. Ostatni etap rozwoju”. (Wydawnictwo MT Biznes sp. z.o.o, Warszawa 2017). Niech będą pomocne nam i naszym pacjentom w najtrudniejszych chwilach naszej pracy.

Piśmiennictwo:

1.    Chyrowicz B. Bioetyka. Anatomia sporu. Wydawnictwo Znak, Kraków 2015
2.    Filozofia odpowiedzialności XX wieku. Teksty źródłowe. Red. Jacek Filek, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2004
3.    Filek j. Życie, etyka, inni. Scherza i eseje filozoficzno-etyczne. Wydawnictwo Homini S.C., Kraków 2010
4.    Hartman J. Bioetyka dla lekarzy. Wydawnictwo Wolters Kluwer Polska sp.z.o.o., Warszawa 2011
5.    Kübler-Ross E. Śmierć. Ostatni etap rozwoju. Wydawnictwo MT Biznes sp.z.o.o, Warszawa 2017
6.    Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej, pod red. Rutkowska M, Szczepaniak S. PZWL, 2018
7.    Po pierwsze nie ranić. Zasady przekazywania niepomyślnych diagnoz. Red. Suchocki A. Wydawnictwo Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. Warszawa 2009
8.    Pawlus B. Śmierć noworodka – jak poinformować rodziców? w Stany nagłe. Neonatologia, pod red. A. Kordek, Medical Tribune Polska, Warszawa, Wydanie II 2019.