Śmierć noworodka. Jak pomóc rodzicom w pierwszych chwilach po stracie dziecka? Wskazówki dla lekarzy, pielęgniarek i położnych

dr n. med. Beata Pawlus

Konsultant Województwa Mazowieckiego ds. Neonatologii

Szpital Specjalistyczny im. Świętej Rodziny SP ZOZ, Warszawa

„Nie można nauczyć się akceptowania śmierci, kiedy się jej unika i zaprzecza. Żeby sobie z nią konstruktywnie poradzić, trzeba stanąć z nią twarzą w twarz. Bez względu na to, czy umierasz ty, ktoś kogo kochasz, czy ktoś kim się zawodowo zajmujesz, będzie to trudne. Koniec życia nie jest czymś, co ktokolwiek z nas potrafi łatwo zaakceptować. Jednak ten nieuchronny fakt nie rozpłynie się, jeśli go zignorujemy, a prawdziwym wyzwaniem jest przeżycie w pełni czasu…”
„Ci, którzy mają dość sił i miłości, żeby siedzieć z umierającym pacjentem w ciszy wykraczającej poza słowa, wiedzą, że ta chwila nie jest ani przerażająca, ani bolesna…”
 

Elizabeth Kübler-Ross. „Śmierć. Ostatni etap rozwoju”. 
Wydawnictwo MT Biznes sp. z.o.o, Warszawa 2017.
 

Elizabeth Kübler-Ross to wyjątkowa osoba. Pozwala nam się od siebie uczyć i warto z tego korzystać. To amerykańska lekarka szwajcarskiego pochodzenia, psychiatra oraz światowej klasy autorytet i doradca do spraw śmierci. Jest autorką licznych książek o tej tematyce ale najbardziej znana jest z książki wręcz uważanej za przełomową – „Rozmowy o śmierci i umieraniu”, w której przedstawiła teorię reakcji pacjenta na wiadomość o nieuleczalnej chorobie i bliskiej perspektywie śmierci.  Elisabeth Kübler-Ross pokazuje pięć etapów psychologicznych, które przechodzi pacjent w tej trudnej chwili: zaprzeczenie, gniew, targowanie się (negocjacja), depresja i na końcu akceptacja. Analogicznie etapy te przechodzą także bliscy śmiertelnie chorego pacjenta. Dlatego możemy się posiłkować jej przemyśleniami i wiedzą w przypadku rodziców umierającego noworodka czy dziecka. Pracując jako młoda lekarka w USA była zaskoczona i zszokowana podejściem do chorych umierających w szpitalach. Zapoczątkowała cykl wykładów na ten temat. Potem wydała swoją najgłośniejszą, wspomnianą już wcześniej książkę „Rozmowy o śmierci i umieraniu” i kilka następnych. Wszystkim, którym trudno poradzić sobie ze śmiercią w pracy a także tym, których spotka doświadczenie śmierci bliskiego czy pacjenta polecam jej (dr Elisabeth Kübler-Ross) przemyślenia. Pomagają nam zrozumieć śmierć zarówno przez pryzmat naszej, jak i innych kultur, włączając w to najtrudniejsze doświadczenie śmierci dziecka. 

W poprzedniej, pierwszej części artykułu szukaliśmy odpowiedzi na pytania, jak poinformować rodziców o śmierci dziecka, jak zaproponować im obecność przy umieraniu… Wiemy, że naszemu postępowaniu powinna towarzyszyć serdeczność i empatia, rodzaj współodczuwania, choć to niełatwe. Wiemy, że porozumiewać musimy się stosunkowo krótko i rzeczowo. Powinniśmy także zapewnić rodziców, co do zasady, o braku ich winy w kwestii śmierci dziecka. Poszukiwanie winy jest obecne prawie zawsze, ale niszczące i często wymagające „przepracowania”. Z pewnością zespół leczący pacjenta – noworodka/dziecko – nie może generować w rodzicach poczucia winy, choć ono w jakimś momencie zawsze się pojawi. Rodzice w wielu badaniach dotyczących przeżywania żałoby po stracie dziecka wskazują, że długo zadają sobie pytania: „dlaczego moje dziecko?, co zrobiłam nie tak, że umarło?, co mogliśmy zrobić, żeby do śmierci nie doszło?”

Rolą personelu medycznego jest nie tylko poinformowanie rodziców o śmierci dziecka, ale też postępowanie wobec nich z wyczuciem i delikatnością. W tym akapicie przedstawione zostały praktyczne zwroty, których można użyć w komunikacji z rodzinami zmarłych dzieci, by okazać im wsparcie, a jednocześnie nie narzucać się. Szczególna jest w tym wypadku rola położnej i pielęgniarki, które zwykle najwięcej czasu spędzają z pacjentami i ich bliskimi.

Istnieją różne protokoły postępowania wobec śmierci, w tym śmierci dziecka, zależne od kultury, religii, obyczajowości czy po prostu kultury i taktu ludzi biorących czynny udział w zdarzeniu. Jednak zawsze zwraca się uwagę na obecność. Chodzi o obecność i rolę nas, personelu, zespołu leczącego wobec umierania. Niezwykle ważna jest także nasza obserwacja, czujność i uważność. „Obecność” powinna zachować intymność, być delikatna, nie narzucająca. Nasza obecność powinna być taka, abyśmy mogli pomóc rodzicom, zareagować zanim poproszą (czasem nie poproszą), a czas już przeminie, nigdy nie powróci. Zwrot „jestem tuż obok”, „czekam żeby pomóc”, „wrócę, kiedy będzie tak potrzeba” to praktyczne słowa, które mogą być pomocne dla obu stron. Stres towarzyszy przecież rodzicom, ale także lekarzom, pielęgniarkom, położnym i innym członkom zespołu leczącego. Pielęgniarki i położne w przypadku noworodka/dziecka to osoby, które spędzają z pacjentem i jego rodzicami najwięcej czasu, dlatego po śmierci dziecka to właśnie one ponoszą największy ciężar kontaktu z rodzicami. Nie da się tego uniknąć, uciec od odpowiedzialności. Po przekazaniu niepomyślnej diagnozy, czy wręcz informacji o śmierci dziecka przychodzi czas na towarzyszenie.

Nie ma przepisu na wspólne przeżywanie żałoby ani uniwersalnych słów pocieszenia. Nie ma chyba żadnych słów, które są w stanie pocieszyć Rodziców, którzy dowiedzieli się o śmierci swojego dziecka. Należy powstrzymać się od komentarzy mogących bardziej ranić niż pocieszyć. Żal i żałobę trzeba przeżyć! Naszą rolą jest słuchać i towarzyszyć. Pocieszenia w takiej chwili jak śmierć dziecka po prostu nie ma. Natomiast to co szalenie ważne to towarzyszenie, słuchanie i dbałość o zachowanie chwili.
W sytuacji śmierci noworodka, dziecka, które żyło bardzo krótko ważne jest by dobrze się poznać, zanim można się będzie pożegnać. Czasem wydaje się to niemożliwe, a jednak… Bycie rodzicem, choć bardzo czasem krótko, jest szalenie ważne. Dać szansę rodzicowi być przy swoim dziecku, przytulić je, poznać się – bywa bezcenne i jeśli nie nastąpi to ten moment nigdy nie powróci. Dlatego zachowajmy choć chwilę. To nasza rola. Czasem wystarczy chwila by na zawsze być rodzicem. Jeśli nie my - ta chwila nie przetrwa.

Może zainteresuje Cię również artykuł:Zasady komunikacji z rodzicami wcześniaków i noworodków chorych – jak rozmawiać? Znajdziesz go w sekcji: EKSPERT ODPOWIADA w wydaniu nr 72 magazynu Natal Serwis.

Czytaj na stronie lub pobierz pdf: NATAL SERWIS, Magazyn Nowoczesnej Pielęgniarki i Położnej, Nr 72, wrzesień 2023.

Słowa mają ogromną moc i znaczenie – dlatego personel medyczny powinien z ogromną starannością formułować wypowiedzi w sytuacji, gdy doszło do urodzenia martwego dziecka lub zgonu chorego noworodka. W poniższej części tekstu autorka przekazuje informacje o tym, w jaki sposób należy mówić o zmarłym dziecku tak, by okazać jego bliskim szacunek i potrzebne wsparcie.

Musimy pamiętać, że dziecko, które umiera lub umarło nie może być bezosobowe. Zawsze pytajmy o imię, jakie nosi lub nosiło dziecko i tak o nim mówmy. Jeśli nie pamiętamy w stresie imienia zawsze pytajmy – jak miało na imię lub jak rodzice chcieli dać dziecku na imię (w przypadku śmierci okołoporodowej). Dla wielu rodziców w naszej kulturze bardzo ważny jest chrzest. Kiedy nie mamy możliwości i czasu by chrzest celebrowała osoba duchowna, może to zrobić pielęgniarka w obecności rodziców. Można im także zaproponować by ochrzcili dziecko sami lub, gdy nie mogą w tej chwili towarzyszyć swojemu dziecku, zrobić to zgodnie z ich życzeniem. Dla wielu rodziców poczucie, że umierające dziecko zostało ochrzczone, jest bardzo ważne. Chrzest powinien być odnotowany w dokumentacji medycznej.
 

Martwe dziecko, a w szczególności martwy noworodek nie pozostawia po sobie wielu pamiątek materialnych – tym ważniejsze jest zachowanie tych, które są dostępne. W tym akapicie autorka zwraca uwagę na szczególne znaczenie zbudowania wspomnień dotyczących zmarłego dziecka. Rodzice, którzy właśnie otrzymali informację o śmierci dziecka, mogą nie być w stanie samodzielnie zadbać o zabranie kilku osobistych pamiątek po dziecku – niezwykle ważna jest więc rola pielęgniarki.

Z powodu wielkiego stresu jaki towarzyszy umieraniu dziecka, często zapominamy o zachowaniu pamięci. Odcisk stopy, dłoni… Jest kilka drobnych, bezcennych gestów, które czynią pielęgniarki dla rodziców, a pamięć pozostaje dzięki ich działaniu na zawsze. Podając na ręce umierające dziecko czasem wystarczy powiedzieć: „spójrzcie jakie ma śliczne oczy, nosek, paluszki”, albo „jak mu dobrze u Was na rękach”, „jaka spokojna…” . To pozostanie we wspomnieniach jako dobra chwila - „moje dziecko było wyjątkowe”. To właśnie rola osoby towarzyszącej w trudnych chwilach, rola pielęgniarki.
Pamiątki po zmarłym dziecku zostają na zawsze, można do nich powrócić po latach, nawet jeśli bywa to trudne doświadczenie. Jednak jeśli pamiątek nie ma to jakby dziecka nie było, a większość autorów badających kwestie śmierci i aspektów psychologicznych przeżywania żałoby zwraca uwagę na konieczność posiadania choćby kilku drobnych przedmiotów. Z doświadczeń w pracy wynika, że właśnie pielęgniarki są w stanie najbardziej pomóc w tej kwestii. Są pomysłowe, zaangażowane i empatyczne. Wystarczy pamiętać o takich szczegółach, drobiazgach, a szalenie ważnych kwestiach dla rodziców jak np.:
•    Kocyk, pieluszka będąca wcześniej np. w inkubatorze czy łóżeczku, zawierające zapach dziecka. Czapeczka, kaftanik czy inne ubranko, w które ubrane było dziecko przed śmiercią.
•    Kosmyk włosów
•    Bransoletka identyfikująca z nadgarstka dziecka
•    Fragment zasuszonej pępowiny

 Rodzice zmarłych noworodków/dzieci niezwykle doceniają pamiątki pod postacią odcisku dłoni czy stopy dziecka. Na niektórych oddziałach pielęgniarki zabezpieczają te pamiątki dzięki poduszeczce z tuszem lub masie plastycznej umożliwiającej zachowanie odcisku. Żałoba przebiega w bardzo różny sposób. Niektórzy rodzice dużo płaczą, rozpaczają, uzewnętrzniają rozpacz. Inni cierpią w samotności, jakby w odosobnieniu, wycofaniu, zamknięciu od świata. Wszystkie te odcienie żałoby powinniśmy akceptować i być na te różne formy zachowania przygotowani. Pamiętajmy jednak, że większość rodziców, niezależnie od sposobu zachowania i przeżywania żałoby, nawet po czasie docenia pamiątki i traktuje je jak bezcenne skarby.
 

Trudną sytuację stanowi często dla pielęgniarek czy położnych środowiskowych kontakt z pacjentką, która po przewidywanym przez wszystkich wokoło porodzie powraca do domu bez dziecka. Rodzice „bez dziecka” to rodzice, wokół, których czasem zapada cisza, jakby nic się nie wydarzyło. Dlatego warto wiedzieć, że delikatna rozmowa może znaczyć dużo więcej niż cisza. Jeśli nie rozmawiamy o śmierci dziecka, to jakby go nie było, a Rodzice mogą czuć się gorsi w roli, która im została przedwcześnie odebrana. W kontakcie z nimi już w domu, w przychodni, na wizycie kontrolnej powinny nam towarzyszyć te same zasady wspomniane wcześniej. Najważniejsze z nich to:
•    Zawsze mówimy po imieniu o dziecku. Można zapytać: „jak synek miał na imię?”, „Jak wyglądała córeczka?”
•    Zapytajmy - czy możemy o zdarzeniu śmierci porozmawiać? Czy możemy pomówić o dziecku?
•    Zaproponujmy obejrzenie pamiątek po dziecku, zdjęć, przedmiotów.
•    Nie pocieszajmy na siłę, może nie być dla rodziców pocieszenia. Nie da się odebrać cierpienia po śmierci dziecka.
•    Towarzysząc możemy milczeć, ale nie udawajmy, ze nic się nie stało.
 

 „Śmierć dziecka jest jednym z najtrudniejszych do zaakceptowania wydarzeń w życiu człowieka. „Zastanawiasz się, dlaczego nie ja, dlaczego ono?”. Nietaktem byłoby przypominać, że działania śmierci nie da się przewidzieć i że to ona sama wybiera czas i miejsce. Chociaż doświadczenie to jest bolesne, może być również bodźcem do rozwoju dla tego, kto podejmie wyzwanie. Kiedy umiera ukochana osoba, mamy dwie możliwości – żyć w smutku, z wyrzutami sumienia i poczuciem winy skrytymi za cienką fasadą lub zmierzyć się z tymi uczuciami, przepracować je, osiągnąć akceptację śmierci i zaangażować się w życie.
Sposobem jaki wielu znanych mi rodziców, których dziecko umarło, wykorzystało do przeżywania swojej żałoby, jest zapisywanie uczuć. Często jesteśmy w stanie zapisać coś, czego nie możemy wypowiedzieć głośno czy wyrazić w postaci konkretnych myśli, nad którymi moglibyśmy pracować.”
 

To znowu słowa z książki Elizabeth Kübler-Ross. „Śmierć. Ostatni etap rozwoju”. (Wydawnictwo MT Biznes sp. z.o.o, Warszawa 2017). Niech będą pomocne nam i naszym pacjentom w najtrudniejszych chwilach naszej pracy.

Zapraszamy do zapoznania się z pierwszą częścią artykułu: Śmierć noworodka. Jak poinformować rodziców o śmierci dziecka? Wskazówki dla lekarzy, pielęgniarek i położnych

W artykule omówione zostały takie zagadnienia jak:

• Jak można pomóc rodzicom w obliczu śmierci ich dziecka
• Gdzie, kiedy i w jaki sposób przekazywać rodzicom informacje o śmierci noworodka, w tym:
• Podstawowe zasady przekazywania informacji o śmierci dziecka
• Na co zwrócić uwagę w czasie rozmowy z rodzicami
• Waga pożegnania z dzieckiem i/lub towarzyszeniu śmierci dziecka

ZAPRASZAMY TAKŻE DO OBEJRZENIA WYKŁADU pt.: Ważne wybrane zagadnienia z resuscytacji noworodkaprzeprowadzonego przez Prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Tomasza Szczapę, kierownika II Kliniki Neonatologii oraz Pracowni Diagnostyki Biofizycznej i Terapii Krążeniowo-Oddechowych Noworodka na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, Prezesa Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego.

Prof. Tomasz Szczapa omawia w czasie wykładu następujące zagadnienia:

• Na co warto zwrócić uwagę w resuscytacji noworodka?
• Wytyczne dotyczące zapobiegania hipotermii.
• Jakie odruchy wpływają na napęd oddechowy u wcześniaków po urodzeniu?
• Jaka jest optymalizacja wentylacji maską twarzową?
• Kursy NLS w Polsce.

O resuscytacji noworodka możesz przeczytać także w artykule: Co nowego w resuscytacji noworodka? 

Autorką artykułu jest Dr n. med. Beata Pawlus, Konsultant Województwa Mazowieckiego ds. Neonatologii, Kierownik Oddziału Neonatologii w Szpitalu Specjalistyczny im. Świętej Rodziny SP ZOZ w Warszawie.

Dr Beata Pawlus porusza w swoim artykule następujące zagadnienia:

• Czas zaciśnięcia pępowiny
• Stosowanie wstępnych oddechów upowietrzniających i wspomaganie wentylacji
• Postępowanie w przypadku noworodków urodzonych ze smółkowych wód płodowych
• Stosowanie powietrza i/lub tlenu w resuscytacji wcześniaków
• Tlenoterapia podczas uciśnięć klatki piersiowej
• Zastosowanie masek krtaniowych
• Zapewnienie dostępu naczyniowego
• Stosowanie leków podczas resuscytacji
• Prognozowanie
• Czas prowadzenia resuscytacji, zaprzestanie resuscytacji

Artykuł Dr Beaty Pawlus omawiający wytyczne Europejskiej Rady Resuscytacji 2021 w zakresie resuscytacji noworodka znajdziesz również w sekcji: EKSPERT ODPOWIADA w wydaniu nr 68 magazynu Natal Serwis.

Czytaj na stronie lub pobierz pdf: NATAL SERWIS, Magazyn Nowoczesnej Pielęgniarki i Położnej, Nr 68, kwiecień 2022.

Ważne:Część materiałów przeznaczona jest wyłącznie dla środowiska medycznego i dostępna po zalogowaniu. Nie masz do nich dostępu? Zapraszamy do bezpłatnej rejestracji.

LINK DO REJESTRACJI

Czytaj także:

Zasady postępowania na oddziałach neonatologicznych w dobie pandemii COVID-19

Dlaczego ważne jest szczepienie w 1. dobie życia?

Jak należy postępować z noworodkiem z zaburzeniami tarczycy?

Piśmiennictwo:

1.    Chyrowicz B. Bioetyka. Anatomia sporu. Wydawnictwo Znak, Kraków 2015
2.    Filozofia odpowiedzialności XX wieku. Teksty źródłowe. Red. Jacek Filek, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2004
3.    Filek j. Życie, etyka, inni. Scherza i eseje filozoficzno-etyczne. Wydawnictwo Homini S.C., Kraków 2010
4.    Hartman J. Bioetyka dla lekarzy. Wydawnictwo Wolters Kluwer Polska sp.z.o.o., Warszawa 2011
5.    Kübler-Ross E. Śmierć. Ostatni etap rozwoju. Wydawnictwo MT Biznes sp.z.o.o, Warszawa 2017
6.    Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej, pod red. Rutkowska M, Szczepaniak S. PZWL, 2018
7.    Po pierwsze nie ranić. Zasady przekazywania niepomyślnych diagnoz. Red. Suchocki A. Wydawnictwo Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. Warszawa 2009
8.    Pawlus B. Śmierć noworodka – jak poinformować rodziców? w Stany nagłe. Neonatologia, pod red. A. Kordek, Medical Tribune Polska, Warszawa, Wydanie II 2019.

NOTKA BIOGRAFICZNA

Dr n. med. Beata Pawlus

Ordynator Oddziału Neonatologicznego Szpitala Specjalistycznego im. Św. Rodziny w Warszawie

 neonatolog, pediatra, etyk praktyki lekarskiej i opieki medycznej

Doświadczenie zawodowe:

• Od 2018 r. Konsultant Województwa Mazowieckiego ds. Neonatologii;
• Od 2005 r. Ordynator Oddziału Neonatologii w Szpitalu Specjalistycznym im. Świętej Rodziny w Warszawie. Zawodowo od zawsze związana z najmniejszymi pacjentami, noworodkami, wcześniakami i ich rodzicami;
• Wykładowca Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego CMKP w Warszawie, wykładowca Wydziału Medycznego Uczelni Łazarskiego w Warszawie;
• Członek Komisji Epidemiologii Chorób Zakaźnych i Szczepień Ochronnych w Radzie Sanitarno – Epidemiologicznej przy GIS;
• Członek Rady Naukowej Fundacji Bank Mleka Kobiecego i Konsultant Kliniczny Regionalnego Banku Mleka w Warszawie.
• Autorka licznych publikacji naukowych z zakresu neonatologii oraz popularnonaukowych poświęconych rozwojowi dziecka w najwcześniejszym okresie życia.